Mức độ tàn tật do loạn dưỡng cơ gây ra rất khác nhau tùy thuộc vào loại bệnh mà một người mắc phải và khi các triệu chứng của bệnh lần đầu tiên xuất hiện. Tìm hiểu xem chứng loạn dưỡng cơ có thể ảnh hưởng đến bạn như thế nào và những giải pháp hiện có có thể giúp bạn có cuộc sống tốt nhất trong khi kiểm soát bệnh. Dưới đây là một số lời khuyên và thông tin để làm cho cuộc sống hàng ngày của bạn dễ dàng hơn.
Theo Lauren Elman, MD , giám đốc Phòng khám Hiệp hội Loạn dưỡng Cơ tại Đại học Pennsylvania ở Philadelphia, có rất nhiều nghiên cứu và mối quan tâm xung quanh việc chế độ ăn uống có thể cải thiện hoặc làm trầm trọng thêm các bệnh mãn tính khác nhau như thế nào .
Tiến sĩ Elman nói: "Thật không may, thực sự không có bất kỳ cách nào mà chúng tôi biết để cải thiện hoặc thay đổi tiến trình của chứng loạn dưỡng cơ thông qua chế độ ăn uống. Không có điều gì đặc biệt trong chế độ ăn uống để giúp đỡ hoặc làm giảm chứng loạn dưỡng cơ".
Gợi ý chung về chế độ ăn uống là duy trì cân nặng khỏe mạnh:
-
Tăng cân là kẻ thù của bệnh loạn dưỡng cơ. Bạn không muốn mang quá nhiều trọng lượng trên cơ bắp yếu, bởi vì điều đó sẽ khiến mọi thứ trong cuộc sống hàng ngày trở nên khó khăn hơn. Việc kiểm soát cân nặng chủ yếu phụ thuộc vào lượng calo thích hợp, vì những người mắc chứng loạn dưỡng cơ thường rất khó tập thể dục. Nhưng không khuyên mọi người giảm cân quá nhiều, bởi vì bạn cần dinh dưỡng tốt để duy trì sức khỏe cơ bắp.
-
Đối với các chất dinh dưỡng đa lượng, mặc dù protein thường liên quan đến sự phát triển của cơ bắp nhưng chế độ ăn giàu protein không được khuyến nghị cho những người mắc chứng loạn dưỡng cơ. Những người bị chứng loạn dưỡng cơ nên ăn cùng một lượng protein được khuyến nghị mà một người khỏe mạnh không bị chứng loạn dưỡng cơ nên tiêu thụ.
Tập thể dục với chứng loạn dưỡng cơ
Lời khuyên tập thể dục cho những người mắc chứng loạn dưỡng cơ phải rất phù hợp với từng cá nhân. Phạm vi khả năng của những người mắc chứng loạn dưỡng cơ là vô cùng đa dạng. Nó có thể đi từ những người bị khuyết tật nhẹ đến đầu kia của quang phổ, nơi mọi người ngồi trên xe lăn trợ lực và thực sự có khả năng di chuyển cực kỳ hạn chế.
Đối với những người khỏe mạnh về thể chất, tập thể dục có thể là một phần rất hữu ích trong chế độ ăn uống của họ, nhưng nó không thực sự được khuyến nghị cho những người đang gặp khó khăn. Lời khuyên hữu ích nhất có thể đưa ra cho một người mắc chứng loạn dưỡng cơ khi tập thể dục là “Nếu đau thì đừng tập”. Bất cứ điều gì gây đau đớn đều thực sự vượt quá mức cần thiết hoặc được khuyến nghị, và điều đó có nghĩa là bạn đã đi quá xa. Đó cũng là một quy tắc chung đối với bệnh thần kinh cơ là bất kỳ cơ nào không có sức mạnh chống lại trọng lực đều không được tập luyện.
Đã có những nghiên cứu nhỏ cho thấy rằng trong những trường hợp khác nhau, tập thể dục nhẹ nhàng có thể cải thiện những thứ như chất lượng cuộc sống, nhưng chưa bao giờ có bất cứ điều gì cho thấy nó làm chậm sự tiến triển của bệnh.
Thuốc bổ sung và thay thế cho chứng loạn dưỡng cơ
Mặc dù nhiều người rất quan tâm đến việc làm thế nào các chất bổ sung hoặc thảo mộc khác nhau có thể giúp ích cho chứng loạn dưỡng cơ, nhưng không có chất bổ sung cụ thể nào được chứng minh là hữu ích để cải thiện các triệu chứng hoặc thay đổi tiến trình bệnh trừ khi một người bị thiếu hụt cụ thể.
Sức khỏe của tim, sức khỏe của xương và sức khỏe đường tiêu hóa (GI) đều quan trọng, nhưng không có chất bổ sung chế độ ăn uống cụ thể nào được chứng minh là có thể thay đổi tiến trình của bệnh thần kinh cơ.
Vitamin D
Nên kiểm tra mức độ vitamin D vì sức khỏe của xương rất quan trọng đối với bệnh teo cơ do nguy cơ té ngã cao hơn. Nếu một người bị thiếu, nên điều trị bằng vitamin D - không phải vì nó có thể giúp họ khỏi chứng loạn dưỡng cơ mà vì nó có thể giúp họ không bị gãy xương nếu bị ngã.
Tinh dầu
Các loại dầu có thể được hít vào để tạo mùi hương hoặc xoa bóp vào da và có thể có lợi ích điều trị đối với một số tình trạng.
Sửa đổi không gian sống phù hợp
Những sửa đổi cần được thực hiện đối với không gian sống phụ thuộc vào từng người và nhu cầu của họ để giúp cuộc sống dễ dàng và an toàn hơn. Ví dụ:
-
Thay đổi các ô cửa bằng cách tháo khuôn hoặc tháo hoàn toàn các ô cửa để giúp xe lăn đi qua dễ dàng hơn;
-
Thay tay nắm cửa bằng tay nắm kiểu đòn bẩy hoặc lắp đặt hệ thống mở cửa tự động;
-
Hạ giường xuống thấp hơn;
-
Sử dụng thiết bị nâng để ra vào giường hoặc bồn tắm;
-
Lắp thanh vịn để giúp ai đó ra khỏi ghế hoặc giường;
-
Lắp lan can ở cầu thang, trong phòng tắm và khắp nhà, nếu cần để hỗ trợ.
Trước khi bạn đầu tư nhiều tiền vào việc cải tạo nhà cửa, hãy nói chuyện với bác sĩ chăm sóc sức khỏe của bạn, để được tư vấn về những thay đổi nào sẽ giúp ích nhiều nhất vào lúc này.
Hỗ trợ vận động cho chứng loạn dưỡng cơ
Các thiết bị hỗ trợ có thể giúp một người duy trì hoạt động và ở bên ngoài thế giới và tiếp tục tham gia các hoạt động hàng ngày của họ một cách an toàn; đó là mục tiêu chính, để giữ cho họ tham gia vào cuộc sống năng động hàng ngày của họ
Nẹp mắt cá chân hoặc đầu gối được thiết kế đặc biệt để bảo tồn năng lượng và có thể làm giảm nguy cơ vấp ngã. Ngoài nẹp, những thứ sau đây có thể giúp một người di chuyển một cách an toàn và độc lập:
-
Gậy chống;
-
Nạng;
-
Xe tập đi;
-
Xe lăn.
Chuyên gia vật lý trị liệu với bác sĩ của bạn, có thể giúp bạn xác định thiết bị hỗ trợ nào sẽ hữu ích nhất cho bạn và hướng dẫn bạn sử dụng chúng đúng cách.
Tìm bác sĩ cho chứng loạn dưỡng cơ
Hầu hết những người bị chứng loạn dưỡng cơ đều cần có một nhóm chuyên gia y tế trợ giúp về các khía cạnh khác nhau của tình trạng bệnh. Bạn cần bác sĩ nào và khi nào tùy thuộc vào mức độ ảnh hưởng của chứng loạn dưỡng cơ của bạn. Dưới đây là tổng quan về nhiều bác sĩ điều trị các khía cạnh của chứng loạn dưỡng cơ.
Bác sĩ tim mạch: Nhiều loại loạn dưỡng cơ có thể dẫn đến các vấn đề về tim, bao gồm suy tim do bệnh cơ tim và rối loạn nhịp tim, Shook nói. Trong những trường hợp đó, bác sĩ tim mạch, chuyên về các bệnh về tim và mạch máu, nên có mặt trong nhóm chăm sóc sức khỏe.
Chuyên gia dinh dưỡng: Một chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký thường được đưa vào nhóm chăm sóc đa ngành để giúp quản lý dinh dưỡng và lượng calo.
Bác sĩ nội tiết: Bác sĩ nội tiết có thể tham gia nhóm chăm sóc sức khỏe để theo dõi sức khỏe của xương, đặc biệt ở những người mắc chứng loạn dưỡng cơ Duchenne hoặc Becker, những người có nguy cơ mắc bệnh loãng xương cao hơn nếu họ dùng steroid. Chỉ đơn giản là không đi bộ, hoặc không thực hiện các bài tập chịu sức nặng, cũng làm tăng nguy cơ loãng xương.
Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa: Một số loại loạn dưỡng cơ, bao gồm
loạn dưỡng cơ Duchenne và Becker, có thể ảnh hưởng đến nhu động của đường tiêu hóa (GI), đề cập đến sự di chuyển của thức ăn qua hệ thống tiêu hóa. Bác sĩ GI có thể giải quyết vấn đề này cùng với các triệu chứng đau, đầy hơi và táo bón nặng/
Nhà di truyền học: Một nhà di truyền học có thể được tư vấn tại thời điểm chẩn đoán, để xác định xem một người có bị loạn dưỡng cơ hay không và thuộc loại nào. Các cặp vợ chồng có tiền sử gia đình mắc chứng loạn dưỡng cơ muốn có con cũng có thể tham khảo ý kiến của nhà di truyền học để thảo luận về khả năng con cái họ sẽ thừa hưởng căn bệnh này.
Bác sĩ thần kinh: Loạn dưỡng cơ thường được quản lý bởi bác sĩ thần kinh, người có thể cung cấp phương pháp điều trị và liệu pháp liên quan cụ thể đến căn bệnh này, cũng như đề xuất các chuyên gia hoặc bác sĩ trị liệu cho các tình trạng đi kèm với bệnh. Trong một số trường hợp, bác sĩ thần kinh cũng có thể giúp bệnh nhân kiểm soát các vấn đề y tế khác, chẳng hạn như đau và trầm cảm.
Bác sĩ chỉnh hình/ bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình: Các bác sĩ này chuyên về xương và khớp, cơ và các mô mềm khác gắn liền với xương. Đôi khi những người bị chứng loạn dưỡng cơ cần phẫu thuật để điều trị co rút, khi các cơ và gân xung quanh khớp trở nên cố định hoặc đông cứng, hoặc trong trường hợp nghiêm trọng là chứng vẹo cột sống hoặc cong cột sống.
Vật lý trị liệu: Các nhà vật lý trị liệu có thể đề xuất các bài tập kéo dài và các hình thức tập thể dục an toàn và thường giúp những người mắc chứng loạn dưỡng cơ duy trì hoạt động và di chuyển.
Bác sĩ chăm sóc chính: Một người bị chứng loạn dưỡng cơ sẽ cần một bác sĩ chăm sóc chính để chăm sóc các nhu cầu y tế không liên quan đến chứng loạn dưỡng cơ, chẳng hạn như chủng ngừa và các dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác.
Bác sĩ tâm thần hoặc nhà tâm lý học: Những chuyên gia này có thể điều trị chứng trầm cảm và lo lắng, những chứng bệnh phổ biến hơn ở hầu hết các bệnh mãn tính, bao gồm bệnh thần kinh cơ và chứng loạn dưỡng cơ.
Bác sĩ hô hấp: Những người bị chứng loạn dưỡng cơ có thể khó thở do các cơ ở vùng bụng và cơ hoành bị suy yếu. Bác sĩ chuyên khoa hô hấp có thể đánh giá hơi thở và quyết định xem và khi nào một cá nhân cần hỗ trợ từ máy thở hoặc giúp ho và làm sạch chất nhầy. Bác sĩ chuyên khoa hô hấp có thể dạy các kỹ thuật để tối đa hóa dung tích phổi và cách sử dụng bất kỳ thiết bị hỗ trợ hô hấp nào.
Kế hoạch hóa gia đình với chứng loạn dưỡng cơ
Đối với những người mắc chứng loạn dưỡng cơ hoặc mang đột biến gen gây ra bệnh này, có thêm các vấn đề cần cân nhắc xung quanh việc có con hay không. Lý tưởng nhất là một cặp vợ chồng nên gặp chuyên gia tư vấn di truyền trước khi họ quyết định thụ thai. Điều quan trọng là phải thảo luận về khả năng con cái của họ thừa hưởng tình trạng của họ và những hệ lụy có thể xảy ra đối với những đứa trẻ đó.
Nếu người mẹ bị chứng loạn dưỡng cơ, điều đó có thể ảnh hưởng đến sức khỏe và quá trình mang thai của cô ấy và cũng nên được thảo luận. Một số phụ nữ ít bị ảnh hưởng bởi chứng loạn dưỡng cơ của họ, nhưng ở một số người, nó có thể ảnh hưởng đến tim của bạn hoặc có thể gây ra các vấn đề về vận động. Có thể có những rủi ro liên quan đến các dạng loạn dưỡng cơ khác nhau, vì vậy điều quan trọng là phải được các chuyên gia thích hợp thăm khám và thực hiện bất kỳ xét nghiệm cần thiết nào.
Quản lý cuộc sống công việc của bạn với chứng loạn dưỡng cơ
Một số người được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng cơ ở tuổi trưởng thành, điều đó có nghĩa là họ có thể có việc làm tại thời điểm chẩn đoán. Nếu họ làm việc như một lao động chân tay, điều đó thường không thể tiếp tục cho dù thế nào đi chăng nữa. Nếu người đó có công việc bàn giấy nhiều hơn và cảm thấy có thể quản lý được, thì việc tiếp tục làm việc miễn là họ có thể tiếp tục làm việc này mà không quá kiệt sức, đó thường là điều tốt nhất cho họ - là điều có thể khiến họ cảm thấy là chính mình hơn trong một khoảng thời gian và điều đó có thể rất tích cực.
BS. Đỗ Nguyệt Thanh (Thọ Xuân Đường)